Dedicato a tutti i supereroi del silenzio che non fa notizia.

Dedicato a noi stessi per imparare ad ascoltare questo silenzio.

Dedicato ai bimbi e ai ragazzi che giocano la partita per la vita.

I SUPEREROI DEL SORRISO E DEL SILENZIO

I supereroi sono speciali, forti. Non temono nulla e nessuno. Stanno dalla parte dei buoni. Portano sempre a termine la loro missione con successo.

Anche una persona normale può essere un supereroe.  Che ogni giorno combatte contro il dolore. La tristezza, lo scoraggiamento e la paura di un nemico terribile.  Colpisce, a volte perde, troppe volte esce vittorioso.

Il supereroe quando non riesce a sconfiggere il nemico, si sente impotente, prova rabbia. Si sente inutile, ma non è così. È comunque un supereroe che qualcosa è riuscito a fare. Ha donato un sorriso. Ha acceso una piccola fiamma di felicità negli occhi di un bimbo.

Supereroi sono i medici, i paramedici e i volontari. Tutti i giorni si trovano a combattere in prima linea. Nel reparto di oncologia pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.

A Torino esiste una realtà la cui presenza all’interno e all’esterno dell’ospedale è di fondamentale importanza. U.G.I., Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini.

Abbiamo posto alcune domande a Franco Sarchioni, Vice Presidente dell’Associazione.

Quando è nata U.G.I.?

U.G.I. è nata nel 1980 a Torino. Presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita. Secondo la volontà di un gruppo di genitori di bambini affetti da tumore. Desideravano offrire ad altri genitori un sostegno durante il percorso di terapia. Ai bambini un momento ludico e didattico.

Esigenza sentita poiché dalla fine degli anni Settanta si era iniziato a trattare i tumori infantili in modo differente rispetto a quelli degli adulti. È grande l’impegno di chi è coinvolto. Delicato è il lavorare all’unisono considerata l’età dei giovanissimi pazienti. Nata come associazione di volontariato, di diritto è diventata ONLUS.

U.G.I. opera in tutta Italia?

No, U.G.I. è una Associazione che opera solo a Torino e sul territorio regionale piemontese. Per consentire una presenza capillare sul territorio si sono costituite le Associazioni locali. Autonome sia dal punto di vista amministrativo, sia organizzativo. Esercitano le attività di loro competenza nel rispetto delle norme delle Statuto costitutivo.

Nel 2003 è nata la Sezione di Ivrea che opera nel Reparto di Pediatria dell’Ospedale Civile di Ivrea.  Nel 2005 si è costituita la Sezione di Novara dell’UGI.

U.G.I. fa parte di FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus). Fondata nel 1995 che riunisce la maggior parte delle organizzazioni presenti su tutto il territorio italiano. Obiettivo è il creare sinergie tra le Associazioni confederate.

Come è strutturata U.G.I. Torino?

La sede storica è presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita e conta 13 dipendenti. Gestiscono la complessa attività amministrativa. Oltre alle necessità relative a Casa U.G.I., la struttura di accoglienza per le famiglie.

Sono anche presenti una assistente sociale e due psicologhe.

Le psicologhe sono di supporto alle famiglie e ai giovani pazienti. Provvedono inoltre alla formazione dei volontari. Li seguono durante il loro percorso di inserimento nei reparti. Anche durante le attività svolte. Mantenendo sempre lo scambio di informazioni e sinergie tra ospedale e UGI.

Un discorso particolare va fatto riguardo ai volontari che attualmente sono 250 e si dedicano a varie attività tutte ugualmente di fondamentale importanza.

Si dona il proprio tempo. La voglia di mettersi in gioco per aiutare a rendere più sopportabili dei momenti difficili che nessuna parola può descrivere.

I volontari nei reparti

Sono una presenza costante. Attenta e discreta, sensibili nel cogliere le necessità e a supportare le famiglie in ogni situazione.

Propongono momenti di distrazione per allentare le inevitabili tensioni e crisi che nascono.
La possibilità del bambino di esprimersi col gioco è limitata dalla malattia. E dall’isolamento in cui viene a trovarsi a causa della sua immuno-depressione.

Il volontario interviene quindi favorendo nuovi interessi nel bambino. Attività ludiche compatibili con la sua situazione clinica. Coinvolgendolo in giochi che non lo facciano sentire isolato. Sempre comunque attento alle indicazioni date dal personale medico e paramedico.

Grazie alla loro costante presenza il genitore può trovare una persona capace ad ascoltare.  Può  così allontanarsi per brevi ma necessarie pause. E tentare di ritrovare le proprie energie.

I volontari di Casa U.G.I.

La struttura accoglie le famiglie per potere rimanere accanto al bambino durante il ricovero e la terapia. Da anche la possibilità ai piccoli pazienti – le cui condizione di salute lo permettono – di sottoporsi alle terapie ma rimanere con uno dei genitori.

Il volontario a Casa UGI cerca di aiutare la famiglia a ritrovare le consuetudini della quotidianità. Anche se lontana dal proprio contesto abituale.

Nella sala giochi si svolgono attività ludiche e laboratori.

Rivolti a bambini e ragazzi, coinvolgendo talvolta anche i genitori. Nel giardino della Casa c’è un’area attrezzata. È possibile star fuori in un luogo protetto e sicuro.

Quale è la mission di U.G.I.?

La malattia di un bambino o di un adolescente colpisce e stravolge l’equilibrio di una famiglia. Tensioni, momenti di crisi sono all’ordine del giorno. Ogni difficoltà è amplificata.

U.G.I. si propone di aiutare a migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi. Inoltre aiutare le loro famiglie ad affrontare le difficoltà. Di ordine personale, economico e logistico. Di chi si trova all’improvviso lontano dal proprio ambiente perché proviene da altre regioni. O se straniero ha difficoltà di comunicazione.

Importante è riuscire a contribuire al sostegno all’Ospedale. Alla ricerca scientifica attraverso borse di studio a medici e ricercatori. Acquisto di apparecchiature e attrezzature sanitarie all’avanguardia per diagnosi e cura.

Molti i convegni, seminari ed eventi. Nel tentativo di coinvolgere e sensibilizzare quanto più possibile l’opinione pubblica e le istituzioni.

Quali le maggiori difficoltà che incontrate?

Di fondo è il tipo di malattia. I suoi molteplici aspetti soprattutto psicologici.

C’è sempre una forte necessità di volontari anche per il naturale ricambio generazionale.

È veramente difficile organizzare momenti di incontro.  Confrontarci e unire le proprie esperienze.

Nei momenti di crisi e di difficoltà economiche, come quello attuale, aumentano le difficolta di reperire sovvenzioni e contributi.

Riuscire a garantire il soggiorno gratuito presso Casa U.G.I.

Sarebbe auspicabile una maggiore collaborazione tra associazioni affini. Purtroppo per difficoltà di varia natura ognuno tende invece a rimane isolato. Con le proprie convinzioni. Il confronto è importante per progredire e crescere. Creare una rete utile allo scambio di conoscenze ed esperienze.

Donare un sorriso. Rendere più sopportabile la degenza e le cure ai bambini e ai giovani. Una cosa bellissima.

Ma è impossibile non provare affetto, emozioni e sentirsi coinvolti.  Come ci si difende da questi ‘pericolosi’ sentimenti?

Attualmente circa un terzo dei volontari è a contatto con bimbi, ragazzi e con le loro famiglie.

Anche per i volontari è di fondamentale importanza l’aiuto psicologico. Per saper affrontare situazioni delicate. Ma soprattutto saper affrontare sé stessi. La propria sensibilità, l’equilibrio interiore e le fragilità. Senza timore o vergogna.

Talvolta ci si rende conto di non riuscire più ad affrontare la sofferenza e il dolore di fronte alla malattia. Oppure alla morte di chi si è appena affacciato alla vita. Dunque si inizia un percorso di supporto psicologico.

Oppure si chiede il sollevamento dall’attività svolta. Cambiare definitivamente o temporaneamente.

Il rapporto con genitori e famigliari dei piccoli pazienti.

È più difficile e delicato rispetto al rapporto che si riesce ad instaurare con i bambini e i giovani?

Il rapporto è diverso. Il bambino vuole e deve essere trattato da bambino.

Spieghiamo ai volontari e li esortiamo anche a riprenderlo per un comportamento scorretto. Non è certo facile. Ma si deve cercare di instaurare un rapporto guardando il bambino e trattandolo come se fosse un qualsiasi suo coetaneo sano.

Più difficile e delicato può essere il rapporto con un adolescente. In quanto più consapevole della malattia. Oltre alle problematiche legate all’età.

L’adulto purtroppo è consapevole di cosa improvvisamente si trova a dover affrontare. L’angoscia, la paura. Momenti in cui tutto sembra avere un esito positivo. Delusione e scoraggiamento. Il dover trascurare altri figli e il rapporto di coppia. Si crea un forte squilibrio in ambito famigliare.

Sono situazioni da affrontare con delicatezza ed estrema discrezione. Quasi in silenzio. Ogni parola potrebbe essere un ulteriore e dannoso peso.

Quale è il percorso per diventare volontario U.G.I.?

Si presenta la domanda (si compila e si invia on-line sul sito web ufficiale U.G.I.). Se la domanda è accolta segue il colloquio con la psicologa. Se il parere è positivo si inizia il percorso di formazione. Si frequentano corsi in base all’attività.

Il tutor segue l’inserimento del volontario. Successivamente lo affianca per ogni necessità.

La formazione prosegue con corsi di aggiornamento. Comunque tutti sono informati su attività, eventi e progetti nuovi.

L’U.G.I. oggi, traguardi raggiunti.

Il nostro è un lavoro circolare. Dove raggiunto un traguardo si ricomincia per il successivo.

Casa U.G.I., con i suoi 22 appartamenti, funziona a pieno regime.

Ogni anno si contano circa 150 diagnosi nuove. Ma è anche aumentata la percentuale di guarigioni. Si è ospitati a casa UGI su domanda dei medici curanti del Regina Margherita.

Progetti futuri? 

È nata UGI2 a Torino.

Esclusivamente dedicata a spazi per attività ludiche, creative e didattiche diurne.  Laboratori e attività riabilitative nella palestra.

Una scelta motivata. I giovani pazienti durante il periodo di terapia rimangono per diversi anni sotto il diretto controllo dell’Ospedale. Quando terminano le terapie si festeggia la guarigione.Ma subentra la paura. Assimilabile alla sindrome del reduce che torna in patria.

La difficoltà o il netto rifiuto di tornare a scuola. Praticare uno sport. Ritrovare il contatto con gli amici. La paura di non riuscire a sostenere il confronto con i sani e vivere la normalità.

Si svolgono attività specifiche. Perché possano ritrovare  la voglia di normalità. Nonchè favoriscono il reinserimento nel proprio ambiente.

UGI 2 è stata realizzata con tale fine. È un ambiente più neutro distante da quello ospedaliero che potrebbe fare riaffiorare ricordi negativi.

Si rimane vicini  a genitori e famigliari dei bambini e dei giovani che hanno combattuto la loro battaglia ma non l’hanno vinta.

Infine UGI 2 sarà a disposizione per stimolare la collaborazione con altre associazioni organizzando incontri con enti comunali, regionali e circoscrizioni, aziende e privati per varie attività di supporto.

Radio UGI

Da un anno è nata Radio UGI che si può ascoltare in streaming.

Trasmette musica. Il palinsesto prevede programmi realizzati con i ragazzi. Possono esprimersi liberamente e condividere ogni loro sensazione, emozione o pensiero. In libertà e assoluto rispetto della loro privacy.

Sono anche programmate trasmissioni e interventi tenuti da medici.

Ogni ulteriore parola e commento sono inutili e banali. Non si può descrivere dall’esterno cosa accade in una famiglia.

Tutto era tranquilla routine. Con problemi banali. Felicità.

Ma il giorno dopo…..qualcosa cambia…..

Poi torna la normalità…..

Ma ancora troppe volte nulla sarà più normale.

La lotta sarà per non cedere. Ma proseguire il cammino che è assegnato a ciascun essere umano.