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Dalle cure palliative all’Alzheimer Fest. Migliorare la qualità di vita dei malati

di Stefania Pipitone

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Complice il fenomeno dell’invecchiamento della popolazione, l’Alzheimer sta diventando un’emergenza mondiale: sono 47 milioni le persone ad essere affette da questa malattia cronico-degenerativa in tutto il mondo e i numeri sono destinati a triplicarsi entro il 2050. È quanto si legge sull’ultimo Rapporto Mondiale Alzheimer, Migliorare l’assistenza sanitaria alle persone con demenza.

Rilasciato ogni anno in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, fissata il 21 settembre, il Rapporto rappresenta il culmine di una campagna promossa, durante il Mese Mondiale Alzheimer, dalle associazioni Alzheimer di tutto il mondo. Lo scopo non è quello di esibire dei dati, quanto piuttosto  quello fornire un’analisi dettagliata dei modelli assistenziali adottati in Canada, Cina, Indonesia, Messico, Sudafrica, Corea del Sud e Svizzera, nonché quello di offrire spunti che favoriscano la combinazione di soluzioni globali e conoscenze locali.

 

Abbattere la barriera al progresso

AlzheimerPurtroppo, ad oggi, non essendo state ancora individuate le cause della malattia, l’unica cura all’Alzheimer è l’assistenza. Al fine di allineare l’Alzheimer ad altre patologie croniche, il Rapporto esorta a un maggiore coinvolgimento di personale non specializzato nell’assistenza di base e, come sottolinea Glenn Rees, presidente dell’Alzheimer’s Desease International (ADI), «raccomanda espressamente di monitorare gli esiti dell’assistenza alle persone con demenza affinché i pazienti stessi e chi se ne prende cura possano ricevere informazioni migliori sulla qualità dell’assistenza disponibile».

In linea con lo spirito del resoconto internazionale, la presidente della Federazione Alzheimer Italia Gabriella Salvini Porro ha dichiarato che «è giunto il momento di cambiare la cultura dell’assistenza, […] mettendo al primo posto qualità di vita e dignità della persona stessa».

Entrata a far parte della Federazione Cure Palliative già dallo scorso maggio, la Federazione Alzheimer Italia si sta già muovendo in questa direzione e ha già promosso ad Abbiategrasso un progetto pilota dal titolo Comunità amica delle persone con demenza.

 

Alzheimer Fest: il progetto italiano più all’avanguardia

AlzheimerSembra essere molto prolifica di idee la Lombardia. Dopo Milano, infatti, è la provincia di Varese a partorire uno dei progetti più all’avanguardia: da venerdì 1 a domenica 3 settembre il Lido di Gavirate ospiterà la prima edizione dell’Alzheimer Fest.

Non è un errore. Non si tratta, infatti, di un convegno, ma di una vera e propria «festa in cui tutti possono essere protagonisti. Dove certamente si farà anche il punto su cure, ricerche, criticità, iniziative intorno alle quali aggregarsi, progetti da mettere in campo. Ma sempre con lo stile e nella cornice di una vera festa popolare», come si legge sul sito www.alzheimerfest.it.

Un ossimoro, dunque, che esprime in pieno la volontà degli organizzatori di creare «un’atmosfera dominata dalla gioia dello stare insieme […] perché le persone con l’Alzheimer (o con un’altra forma di demenza) continuano a essere persone. […] Con tanta angoscia ma anche tanta voglia di vivere, gioire, staccare dalla routine, e perché no: andare a una festa».

AlzheimerTra gli eventi in programma segnaliamo la mostra fotografica nata dal progetto Ritrattando, ideato da Eros Mauroner, fotografo bresciano, ed Enzo Genna, animatore siciliano nel campo delle cure non farmacologiche: ventitré donne affette da demenza che, posando per l’obiettivo di Mauroner, hanno trasformato ventitré celebri dipinti del Rinascimento in ventitré scatti post-moderni.

 

Dimenticare non impedisce di continuare a vivere

Tra gli artisti che hanno dato un grande contributo alla realizzazione dell’Alzheimer Fest, non possono non essere menzionati Maurizio Cattelan, le cui opere faranno da apripista all’intero festival, e Clett Abraham, ideatore del logo dell’evento, al quale manca (volutamente) la “H”, perché dimenticare non impedisce alla gente di continuare a vivere.

 

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